Подизање свести о обољењима бубрега, едукација и подршка члановима и њиховим породицама
Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања – Сектор за заштиту особа са инвалидитетом је на Јавном конкурсу за финансирање и подршку програмима заштите и унапређење положаја особа са инвалидитетом у Републици Србији у 2026.години подржало
ПРОГРАМСКЕ АКТИВНОСТИ САВЕЗА – Подизање свести о обољењима бубрега, едукација и подршка члановима и њиховим породицама ОБЛАСТ 1- Оснаживање савеза удружења особа са инвалидитетом и организација чланица
Циљеви програма су :
– оснаживање Савеза и организација, као и чланова и чланова њихових породица, кроз квалитетну подршку и заступање права особа са инвалидитетом са посебним акцентом на јачање медијске видљивости Савеза и чланица.
– оснаживање особа са инвалидитетом – бубрежних болесника и укључивање у друштвени живот кроз кампање и манифестије поводом значајних датума.
– подизање нивоа свести заједнице о проблемима бубрежних болесника- особа на дијализи и упознавање одговорних лица и установа са истим као и допринос препознатљивости проблема наших чланова – који су невидљиви широј друштвеној заједници.
– изградња капацитета организација, подршка и непосредна помоћ као и инклузија особа са инвалидитетом – особа са бубрежном болешћу, дијализираних и трансплантираних и њихово активно учешће у комуникацији са широм јавности како би се потребе и проблеми учинили транспарентнијим широј јавности, информисање особа са инвалидитетом и шире јавности о раду Савеза; информисање наших чланова о њиховим правима и обавезама из области социјалне, здравствене, васпитно-образовне и других области живота која могу да остваре на основу врсте и степена инвалидитета; афирмација рада чланица Савеза – регистрованих Удружења на територији Р. Србије; информисање шире јавности о условима и начину живота особа са овом врстом инвалидности а у циљу бољег разумевања њиховог положаја
Циљна група су:
– особе са бубрежним инвалидитетом – особе на дијализи, трансплантирани, нефролошки болесници, трансплантирани и особе које се спремају за трансплатацију или су у ремисији
– породице чланова
– пружаоци услуга за особе са инвалидитетом, на територији целе Србије
-државне институције и невладине организације које се баве активностима усмереним на унапређење квалитета особа са инвалидитетом, појединци и организације заинтересоване за подстицање равноправности и недискриминације особа са било којом врстом инвалидитета као и шира јавност која је веома мало упозната са овом врстом инвалидности коју није видљива а једина је инвалидност 100% по једном основу.
Одобрени Програм обухвата обележавање:
– Међународни дан донорства органа и јубилеј, 20 година од оснивања Савеза, октобра месеца 2026.године. Планирано место одржавања је просторија EXPO Playground, Београд,
-Обележавање Светског дана бубрега месеца марта 2027.године ( други четвртак у марту месеца). Планирано место одржавања је просторија EXPO Playground, Београд, сала болнице Шабац или свечана сала Општине Краљево. Ови градови су планирани због саме потребе да се обележавање одржи и у другим градовима као и због изузетне досадашње сарадње за локалним удружењима из ова два града која имају изузетну сарадњу са локалном самоуправом.
– Едукација особа са инвалидитетом – психолошка подршка члановима и члановима њихових ородица је активност која се реализује у континуитету, у просторијама Савеза, а по позиву и на основу заинтересованих чланова и одласком у друге дијализне центре.
Саветодавно терапеутски рад би се одвијао као групни, индивидуални, партнерски и породични рад са бубр.болесницима. Искуство нам показује значај и потребу за овом активношћу у оквиру које се врши превенција психичких болести, хроничног физичког пропадања организма услед болести и нарушених породичних односа који воде у насиље, депресију, алкохолизам.
Програм активности Савеза подразумева сарадњу и подршку бубрежним болесницима који су на дијализном програму, у дијализним центрима или у кућним условима, трансплантираним особама, особама који су на листи за трансплантацију и преддијализним пацијентима како кроз едукативне, саветодавне, терапијске активности тако личним директним контактима и састанцима као и јачање компетенција бубрежних болесника.
Кроз кампање Савез остварује циљ оснаживања чланова и укључивање у друштвени живот.
Кроз организовање манифестација поводом Светског дана бубрега, Европског дана донорства органа које обухватају едукативне активности чланови се могу упознати са новим методама лечења и имају могућности да постављају питања и траже савете кроз директан контакт са медицинским кадром.
Циљ овог програма је и охрабрити, подржати, пружити саветодавну помоћ и подршку. Особе са инвалидитетом, наши чланови, особе које се три пута недељно дијализирају и чији живот зависи од апарата, трансплантирана лица, особе на перитонеумској дијализи, потребно је активирати а заједници показати да су они особе са инвалидитетом и ако њихова инвалидност није видљива. Савез кроз овај програм покушава да се бави и превенцијом болести и промоцијом трансплантације као јединог вида продужетка квалитета живота наших чланова.
Приоритет је подизање свести заједнице о нашим проблемима. Програм има за циљ да учини бубрежне болеснике и особе на дијализи видљивим. Због недовољно приступачних и недовољно доступних информација, које се односе на проблеме бубрежних болесника, код ових лица често долази до пропадања и урушавања преосталих способности. Бубрежни инвалиди, као и особе са инвалидитетом других категорија, спадају у групу осетљивих и рањивих група. Тешко им је да остваре многа своја законом загарантована права што због свог инвалидитета, што због недовољно развијене свести окружења у коме живе и услуга које им пружа друштво. Велики проблем представља суочавање са болешћу и прихватање исте не само самих особа са инвалидитетом већ и њихових породица. Суочавање са умањеним способностима које се јављају током живота захтевају од породица и самих особа промену стила живота, реорганизацију свакодневног живота као и преорганизацију психичког живота и суочавање са губитком здравља и новим животним стилом. Нови стил живота подразумева посебан начин исхране, везаност за место дијализирања, немогућност путовања, немогућност трансплантације…
Све активности Савеза биће медијски испраћене.